Atrofia Muscular de Duchenne

Odisseia...

Os caminhos para encontrar o melhor tratamento para o filho!

Eu sempre quis ter filhos. Me casei aos 27 anos, passei alguns anos tentando engravidar, porém não acontecia. Eu desisti da ideia, resolvi começar o curso de auxiliar enfermagem e na mesma época fui surpreendida. Estava grávida aos 36 anos. Era tudo o que eu queria. Mesmo assim, continuei o curso, enquanto a professora explicava o conteúdo eu comia bananas, era uma das poucas coisas que eu conseguia comer.

Meu obstetra pediu o ultrassom, meu coração quase parou quando a médica me disse o resultado, seria mãe de dois, estava esperando gêmeos, “meu Deus”, foi tudo que consegui pensar, na hora não dava para saber se era menino ou menina, mas tudo bem. Meses depois descobriria que eram dois meninos.

Meu marido ficou em êxtase, seria pai de dois meninos. Assim como a alegria, o peso da responsabilidade também chegou. Eu estava muito feliz, ao mesmo tempo temerosa, eu sabia que um dos meus filhos poderia vir com Distrofia Muscular de Duchenne, isso não diminuiu em nada meu desejo de ser mãe.

Eles chegaram, foi uma loucura, lembro-me como se fosse ontem da correria que era cuidar dos dois, ainda bem que eu tinha minha mãe que me ajudava durante o dia. Conforme eles cresciam, percebia que o Davi era diferente de Daniel. Davi começou a andar com um ano e três meses, Daniel com um ano e um mês, até aí tudo bem, porém Davi não corria, enquanto o irmão saia em disparada para todo canto.

Nessa época, resolvi que era hora de levar o Davi no Genoma Humano, na USP. Foi feita a avaliação do DNA. Quando ficou pronto, a geneticista me chamou e confirmou que meu filho tinha a patologia, Distrofia Muscular de Duchenne. Segurei o choro, mas um buraco se abriu diante de mim, “agora o que fazer? Não é isso que os pais sonham para os filhos, temos medo daquilo que não conhecemos”, pensei.

Dar a notícia para meu marido foi muito difícil, ele apostou que não aguentaria, mas chegamos aos 27 anos juntos, nossos filhos têm 18.

Com o tempo, a gente aprende a lidar com tudo nessa vida!

Doutora Rita, a geneticista, me indicou a Abdim, Associação de Distrofia Muscular Brasileira. Porém, era necessário entrar na fila de espera para conseguir uma vaga lá, Davi completou 4 anos e ainda não haviam nos chamado. Como eu sempre ligava para Doutora Rita, na hora do sufoco eles nos passaram o endereço de um fisioterapeuta para fazer a avaliação do Davi, era pago, meu tio custeou a consulta para que meu filho fosse atendido.

Com tantas idas e vindas, nesse período aprendi um pouco sobre tratamento de Duchenne e, também, que eu precisava ir pessoalmente na Abdim para conseguir o tratamento do meu filho, só então entendi o porquê ele nunca foi chamado. Confiei que a geneticista iria colocar meu filho na fila, fomos lá e descobrimos que ele realmente não estava cadastrado.

Esperamos um ano e dois meses para chamarem Davi, ele estava com 5 anos e meio. Aos 12 dele, a Abdim faliu e os pacientes foram transferidos para AACD.

Uma luta iniciou em nossas vidas outra vez, não só para nós, como para muitos outros pais e crianças. Uma parte dos pacientes iria para AACD de Santana e outra para o Ibirapuera.

Devido ao nosso endereço, ficamos no AACD Central. Seis meses depois, descobrimos que dariam alta para as crianças. Fizemos abaixo assinado, carta para secretaria de saúde, nada resolveu. Decidimos abrir uma nova Abdim.

Só queríamos melhor qualidade de vida para os nossos filhos, isso é querer muito?

A diretora da Abdim que nós pais fundamos, na época estava fazendo faculdade de fisioterapia na Anhanguera, conseguiu para os meninos fisioterapia durante um ano. Ano seguinte os meninos não teriam mais fisioterapia motora com os alunos.

Antes, quando o Davi estava esperando na fila para entrar na Abdim, fui orientada pela assistente social a procurar faculdades para ele fazer terapias mesmo que com as estagiárias.

Fizemos na faculdade UNIP. A professora Érika me indicou o hospital das Clínicas dizendo que eles forneciam remédios para o tratamento de Duchenne. Naquela época a Abdim nos chamou, foi uma benção, meu filho teria até transporte para levá-lo, momentos como este enchem o nosso coração de esperança.

Em 2017, a AACD continuava a dar alta para os meninos, meu filho continuava somente na respiratória, sabia Deus até quando. Nós, pais que abrimos a nova Abdim, não tínhamos verba para alugar um espaço e pagar fisioterapeutas.

Não tínhamos mais onde fazer tratamentos com nossos filhos, foi quando a nossa médica voluntária, Drª Edna, conheceu a Drª Graziela, advogada, que também tem filho com doença neuromuscular e que trabalha com pessoas especiais para conseguir tratamentos, resolveu ajudar.

Quase enlouqueci lutando para que o convênio desse um tratamento que uma pessoa que tem a Duchenne precisa. Mas o convênio não tinha um lugar para fazer todas as terapias multidisciplinares que Davi necessita.

Foi quando conheci a RNA, clínica esta que possui um tratamento multidisciplinar para quem tem distrofia e que ainda conta com Home Care. Fui fazer uma visita pessoalmente para que Doutora Tatiana Mesquita fizesse uma avalição, ao chegar lá encontrei a mesma professora que havia me ajudado anos atrás na UNIP, naquele instante não tive dúvidas que a RNA era o lugar perfeito para fazer o tratamento de Davi.

Conviver com a distrofia tem que ser um dia de cada vez.

Temos que viver um dia de cada vez da melhor forma possível.

Hoje posso dizer que o meu filho recebe um tratamento digno, cuidados que nunca recebeu antes na vida.

Davi Noguera Melo tem uma liminar para custear o seu acompanhamento completo, somos tratados como seres humanos, com dignidade, posso dizer que depois que tudo passamos, temos direito aos sonhos, meu Davi estuda, está no primeiro ano do ensino médio, e o que depender de mim, irei sempre atrás do melhor para eles.


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