Mielomeningocele

Meu amor, quero ver você correr!

Ser mãe é uma dádiva, não se compara a nada que existe no mundo. Até hoje não consigo compreender como um ser tão pequeno é capaz de nos prover tanta alegria.

Eu sempre quis ser mãe, na verdade amo ser mãe! Um certo dia, eu estava no pedal das noites de terça feira pela cidade, pensava apenas no cotidiano e como era o mundo, quando distraidamente comecei a sentir alguns sintomas, aqueles que eu conhecia muito bem, uma vez que eu já tinha duas filhas. Estava grávida.

O Danilo e eu, queríamos ter um bebê, mas não tínhamos planejado para aquele momento. A felicidade invadiu nossa alma. Teríamos um pedacinho de gente pela casa.

Quando descobrimos que estamos grávidas começamos a fazer planos, tudo fica mais intenso, vemos cores e brinquedos por todos os lados.

Começamos o pré-natal, e em uma ultrassonografia de acompanhamento percebi que havia algo errado por conta da demora do médico visualizando o mesmo lugar. Ele nos disse que o nosso bebê tinha uma má formação na coluna, chamado mielomeningocele. Na hora o Danilo ficou desesperado, não sabia o que fazer e então começou as buscas na internet. Estranhamente, me mantive calma, não quis saber sobre o resultado das pesquisas do meu marido, e a fé tomou conta de mim.

Coincidentemente, o médico que descobriu a Mielo da minha filha, era ex-aluno do Doutor Moron, ele me orientou a ver uma entrevista no YouTube do Programa Ana Maria Braga, em que o especialista falava sobre o assunto, e também a respeito da cirurgia intra útero que fizemos.

Se passaram alguns meses, a cirurgia foi um sucesso e a Lorena chegou. Ela é a pessoa mais incrível que eu conheço. Dona da minha felicidade, mostrou para toda a minha família que diagnóstico não é destino.

Depois que a Lorena nasceu senti a necessidade de criar um blog e dividir a reabilitação dela com outras mães, com todos que convivem com a mielomeningocele. Eu encaro o @bloguinhodalorena no Instagram como uma missão, eu acredito que dessa forma ajudo outras pessoas a encarar os diagnósticos com mais otimismo.

Quando precisamos começar as terapias da Lorena, entramos com uma ação judicial, para que o convênio liberasse o tratamento, quando ganhamos a ação, fomos direcionados à Clínica RNA. Confesso que lá ganhamos uma nova família, eles fazem com que as mães especiais, se sintam acolhidas. Não sei o que seria de mim sem elas, minha filha é tratada com tanto carinho e amor e os profissionais estão sempre cuidando de mim também.

Sabe, eu sei que há muitos desafios pela frente, não faço ideia de como será o futuro de fato, mas não estou preocupada, todos estão fazendo suas partes, a minha filha faz a dela, eu e minha família fazemos a nossa. Eu sei que a inclusão é real, ela existe, não precisamos mais esconder os nossos filhos, temos muito mais que esperança, temos a certeza de um mundo incrível para nossos filhos!

Seguimos com fé, com garra, mantendo os sonhos vivos. Desejo mais do que qualquer coisa, que a minha filha se sinta livre dentro de suas limitações, e que tenha uma vida normal.

Por hoje, o meu maior sonho é ver a Lorena correr.


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